PADECE EPIDERMÓLISIS AMPOLLOSA DISTRÓFICA| Antonio Vento, ahora de 14 años, llegó desde Cuba en 2012 con una visa humanitaria para poder encontrar tratamiento en EE.UU. (Foto/EFE)
PADECE RARA ENFERMEDAD CON MEDIO MILLÓN DE CASOS EN EL MUNDO
Redacción El Comercio de Colorado
Expertos del Bascom Palmer Eye Institute de Miami, Florida, practicaron la primera terapia génica a un menor con una pérdida severa de la visión. El menor logró recuperar la vista casi por completo. Antonio Vento, ahora de 14 años, salió con sus padres de Cuba en 2012 con una visa humanitaria para poder encontrar tratamiento en EE.UU. al raro trastorno ocular y de la piel que padece de nacimiento, la epidermólisis ampollosa distrófica (DEB).
La DEB es una condición médica tan rara que solo la padece medio millón de personas en todo el mundo. En el caso de Vento, no solo afectaba a su piel con la formación de “tejido cicatrizante”, sino también a los ojos. Los médicos del citado hospital llegaron a realizarle dos cirugías oculares en el tiempo, pero a los tres o cuatro meses volvía a reproducirse el tejido cicatrizante por la falta de producción colágeno.
“Tras la segunda cirugía decidimos no volver a operarle, esperar a que surgiera otra opción para Antonio”, dijo Antonio Sabater cirujano a cargo del caso. Esta oportunidad empezó a concretarse cuando conocieron que el tratamiento de uso tópico que se le aplicaba a la piel estaba funcionando muy bien. El equipo de Sabater contactó con Krystal Biotech, la empresa que desarrolla estos tratamientos avanzados de terapias génicas de uso tópico.
Unos ocho meses de recuperación
En 2022, tras obtener resultados satisfactorios y lograr que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EE.UU. aprobase el uso de este tratamiento para el caso específico de Vento, la clínica tomó la decisión de aplicar al muchacho la primera terapia a partir de la formulación usada en su piel. El primer tratamiento fue aplicado a su ojo derecho. Los expertos eliminaron los tejidos cicatrizantes.
“La recuperación fue lenta, pero a los 5 o 6 meses su visión comenzó a mejorar y, a los 8 meses, su visión era casi perfecta”, hasta el punto, dijo Sabater, que “ha recuperado el 95-100 por ciento de la visión en ese ojo”. Los resultados de la solución en el ojo izquierdo, debido a que ya había sufrido dos intervenciones, no fueron tan espectaculares, pero Vento ha recuperado hasta el momento el 50-60 por ciento de la visión.
“Ha sido un trabajo de dos años. Antonio se está recuperando muy bien y estamos muy felices al comprobar que ha recuperado el sentido de la vista”, precisó. Pese a que los resultados son preliminares, Sabater dijo emocionado en la videoconferencia que el caso de Vento “es el primero y abre nuevas posibilidades en el futuro para el tratamiento de esta y otros tipos de enfermedades oculares genéticas que afectan a la córnea“.
Habla la madre del menor
Yuri, la madre de Vento, dijo en la videoconferencia que siempre tuvo confianza plena en el trabajo del profesor Sabater, en la capacidad de la clínica y de su equipo para devolverle la vista a su hijo. “Hubo un momento, en 2017, que mi hijo no podía caminar, perdía el equilibrio. Y solo nos reconocía por la voz”. “Ha sido un verdadero milagro. Ha sido increíble que mi hijo vuelva a ver el rostro de su familia y a jugar”, expresó conmovida Yuri.
otras noticias
Colorado deja de ser refugio para jóvenes trans
Cuidemos el agua para preservar la vida
La Perla me robó el corazón